おっぱいサバイバー

2015年28歳で乳がん告知。闘病の記録と感情をつづるブログ。

人生会議のポスターについて

人生会議*1というポスターが話題です。わたしもモヤモヤした思いがあるので言語化してみます…… と、書いている途中でどうやら中止*2になったらしい。

この啓蒙で訴えかけようとしている、「自分らしい死に方や死期が近い場合の治療法を考え、家族と相談しよう」という趣旨は、とても共感します。ただそのアプローチが強引で、自分や家族が病や死と近い(と思っている)人たちにとっては不安を煽ったりトラウマを呼び起こすものだし、死とは遠いものだと思っている人たち(たぶんこちらが本来のターゲットなのだと思う)にとっても、もっと先に知るべきことがあるのじゃないか?と考えています。

わたしはがん患者なので、まず、がんという病気について。がんは余命がある程度正しく予測しやすく、最後の治療や死に方を考えられる病気だと思っています。

家族の視点でも同様で、患者本人の望みを聞きやすいし、家族同士の意見も合わせやすい。義父は今年の夏に胆管がんで亡くなりましたが、告知を受けてからの4年ほどは、好きなことをたくさんしていました。何度も家族旅行に行って、治療についても話していたし、お墓も用意していました。いまとなっては本当の気持ちは計り知れないけれど、家族であるわたしたちは「最期まで望みどおりのことができて、おとうさんは幸せだった」と心から思ってます。

人生会議のポスターでは、小藪さんが何の病気(あるいは事故)で、どんな症状かは分かりません。しかし、文面からは死の間際であることは明確で、「酸素の管をつける姿=死」に見えるのが実際かと思います。

これは治療を経て生きる人から見れば、悪趣だなと思います。わたしも術後に酸素マスクつけていたけど、いまは元気に暮らしています。しんどい治療をした人全てが死ぬわけではない。また、いままさに家族の死を受け入れようとしている人とって、不安を煽るものに見えます。わたしは、義父の最期はどう迎えると義父自身や家族が幸せになるかを本気で考えてきたけれど、あのポスターをみて、実は足りない部分があったのだろうか?もっと何かできたのだろうか?と思わざるを得ませんでした。

とはいえ、この企画のターゲットは「死を身近に感じていない元気なひと」なのだろうと思います。そうであるなら、センセーショナルなアプローチの方が情報は届きやすいでしょう。しかし、そういう人たちにとって、仮に情報が届いたとしても、いきなり死に方を考えることを自分ごと化するのはゴールからかけ離れているのではと感じます。

若い(平均寿命から何十歳も離れている)元気な人って、死について自分ごととして考えるのは、あまりに難しいと思っています。少なくとも病気になる前のわたしは、死を本気で考えたことはありませんでした。世間で流行の映画の主人公ががんで死んでも、遠いどこかの話のように感じ、自分とリアルに重なりませんでした。

小藪さんの世代(40代)での死因一位はがんで、以後80代までそれは続きます。また、日本人の2人に1人はがんになります。しかし、どんながん種が多くどんな治療があるか、どんな最後を迎えうるのかはなかなか見えていないと思います。家族も、どんなことをしておくべきか、どうすると後悔しづらいのか、例えば、すでに看取った家族の良かったことや悪かったはまったく分かりません。

これは理想論だけれど、一般的にどういう病で死に至りやすく、その経過はどんなもので、家族はどんな思いになるのか、そこを伝えるところから始まると良いなと思いました。

あらゆる人たちに正しく伝わる企画は難しいけれど、死というセンシティブな話題を扱い以上は、気遣いと覚悟が欲しいなと思います。自戒を込めて。

術後4度目のマンモグラフィと転院の話

前回の記事から4ヶ月。この間の大きなトピックとしては福岡に引っ越しました。それについてのお話はプライベートブログからどうぞ。

記事でも触れていますが、術後4度目の定期検査を無事にパスしました。

わたしの検査は年に一度、PET CTとマンモグラフィを行っています(PETは必須ではありませんが、再発が不安なのでわたしからお願いしています)。とにかくこの検査が嫌すぎる。PETは結果が出るまで最速で中一日かかるので不安になるし、マンモは信じられないほど痛い。手術を受けた(温存した)胸も検査を受けているので、ほとんど脂肪のなくなった乳房を無理くり挟まれて涙が出てくる… とはいえ、もうしばらくは治療があるので、今年もなんとか乗り越えられてホッと一安心しました。

そして、その通院の際に主治医に相談し、転院することにしました。

そもそも、転院するかどうかはしばらく悩んでいました。京都には引き続き出張などでたまに行く予定ですし、通院は3ヶ月に1度の頻度。慣れた施設と主治医のほうが楽なんじゃないかという考えもありました。ただ、出張と通院を同時に行うのはなかなか疲れたし、主治医にはとてもお世話になったけれど、つらい抗がん剤の思い出がある病院を抜け出したいという気持ちが勝ち、主治医に相談したという流れでした。

転院先については、わたしから「九州がんセンターが良いです」と伝えたのと、主治医も「福岡に行くならそこが一番いいね」と言ってくれたのですぐに決まりました。わたしは治験を受けており、あと1年ほどはその追跡調査が必要ですが、がんセンターもその治験の対応病院とのことでした(あとから気づいたことですが)。

そんなわけで、今度からは九州がんセンターに通います。転院手続きの日、問診だけだろうと気軽に行ったところ、血液検査・尿検査・レントゲン・心電図などの検査があり焦りましたが、相変わらずがん以外は健康な身体なようで無事に終わりました。二日酔い気味だったけどよかった。

福岡でも、あと数年の治療をがんばります。


お知らせ

がんや難病などの患者さんにインタビューを行い「告知から5年」以降の情報を集めるWebメディア、AFTER5(アフターファイブ)というプロジェクトを立ち上げました。

AFTER5 というプロジェクトを始めました!

この度、AFTER5(アフターファイブ)というプロジェクトを立ち上げました。がんや難病などの患者さんにインタビューを行い、「告知から5年」以降の情報を集めるWebメディアを作ります。

わたしにとって「5年生存率」とは、不安であり希望のキーワードでした。告知直後、数年後どのような生活になるのか想像できず、乳がんに対する知識もなく、生きていられるのかさえ不安でした。そんな中、繰り返し検索した5年生存率。このブログでも何度か触れてきました。

乳がんステージ2の5年生存率は90%を超えており、がんの中では比較的高い値です。ただ、実際の患者さんが、5年後にどのように生活しているのかはなかなか見えません。仮に“生存”できたとしても、好きなことはできないのかもしれないと思うこともありました。

おっぱいサバイバーを立ち上げる際、記録を残すことで、自分自身を鼓舞すると同時に「乳がん治療に臨む人や、その家族の励みを増やしたい」*1と思っていました。わたし自身が、病気を克服した著名人が活躍する姿や、闘病ブログなどを見て勇気をもらっていたからです。先日、わたしは告知から4年を迎えました。このブログも想像を超えるたくさんの人に閲覧され、立ち上げ当初の思いが多少なりとも叶っているのかなと思っています。

次のステップとして、自分の言葉だけではなく、さまざまな病の人たちの5年後の姿を集めることで、より多くの人の励みになるかもしれないと考えるようになりました。ネット上には数えきれない闘病ブログがありますが、その中で5年以上継続しているものは多くありません。わたしも、最近の更新頻度はすっかり減っています…。他者からのインタビューという形をとれば、もう少し情報が集められるかもしれないと思っています。

治療や経過、病状は人それぞれですが、AFTER5が誰か一人の勇気になるよう運営を続けたいと思っています。まずは、プロジェクトの実現に向けて、インタビューに答えてくださる患者・元患者の方と、プロジェクトを手伝ってくださる方を募集しています。少しでも気になる方は、コメントでも構いませんので、ぜひご連絡をください!

after5project.com